Audiência Pública (ASPADOR - MPPB)
Triagem Neonatal e Doenças Raras: O Direito de Nascer com Acesso ao Diagnóstico
Ao longo de sua trajetória no MPPB, atuou em diferentes Promotorias de Justiça e exerceu funções de gestão e coordenação dentro da instituição.
Leonardo Quintans Coutinho é o atual procurador-geral de Justiça do Ministério Público da Paraíba (MPPB), cargo que ocupa no biênio 2025-2027. Natural de João Pessoa, é bacharel em Direito e especialista em Direito Público. Ingressou no Ministério Público da Paraíba em 2013, após experiências profissionais no serviço público e como promotor de Justiça no estado da Bahia.
Audiência pública debate importância da Triagem Neonatal para pessoas com doenças raras
A programação teve início às 8h30 e contou com a participação do procurador-geral de Justiça, Leonardo Quintans; do coordenador do CAO Saúde e gestor do projeto “Singularidades”, o promotor de Justiça Leonardo Pereira; de promotores de Justiça com atribuição na área da saúde; e do defensor público Manfredo Estevam Rosenstoc.
Entre os principais temas discutidos estiveram a efetivação do direito à saúde, os desafios relacionados à judicialização, a prevenção e a organização do fluxo de cuidado destinado às pessoas com doenças raras. As discussões também abordaram a necessidade de fortalecer a articulação entre os diferentes setores e serviços envolvidos na atenção às pessoas com doenças raras.
O Ministério Público da Paraíba (MPPB) promoveu, nesta quinta-feira (23/07), uma audiência pública sobre a importância da Triagem Neonatal no diagnóstico e acompanhamento de doenças raras. O evento integrou as ações do projeto “Singularidades”, iniciativa do Centro de Apoio Operacional às Promotorias de Justiça de Defesa da Saúde (CAO Saúde/MPPB), que será apresentada aos promotores de Justiça para adesão. A ação contou com o apoio da Associação Paraibana de Doenças Raras (Aspador) e teve como objetivo fortalecer as políticas públicas voltadas às pessoas com doenças raras, ampliar o acesso ao diagnóstico precoce, promover a integração dos serviços de saúde e disseminar informações sobre o “Disk Raro” e o “Teleraro”.
A audiência pública reuniu profissionais das áreas da saúde, assistência social, justiça e educação, além de gestores públicos, operadores do Direito, pesquisadores, pessoas com doenças raras e seus familiares, cuidadores e representantes da sociedade civil comprometidos com a inclusão e a garantia de direitos. O evento foi realizado presencialmente, no auditório da Procuradoria-Geral de Justiça, em João Pessoa, e contou também com transmissão online pelo canal do MPPB no YouTube.
A programação incluiu ainda palestras e painéis sobre doenças raras, com debates acerca dos desafios relacionados ao acesso aos serviços de saúde, aos fluxos de atendimento e à regulação, além da importância da universalização da Triagem Neonatal. Também foram discutidos temas relacionados ao acolhimento, ao apoio aos pacientes e seus familiares e à oferta de uma escuta especializada.
Participaram das atividades a presidenta da Aspador, Saionara Araújo; a médica geneticista Maria Tereza Rosa; a psicóloga Leonnya Pinheiro; e a médica Moyra Ferreira. A programação também contou com relatos de famílias de pessoas com doenças raras, contribuindo para ampliar a compreensão sobre os desafios enfrentados no cotidiano e reforçar a importância da construção de uma rede de cuidado mais integrada, acessível e humanizada.
Confira alguns dos momentos da audiência pública promovida pelo Ministério Público da Paraíba (MPPB), que reuniu profissionais, instituições, especialistas, pessoas com doenças raras e seus familiares para discutir a importância da Triagem Neonatal e o fortalecimento das políticas públicas voltadas às pessoas com doenças raras.
Um momento que ficará marcado na história da defesa dos direitos das pessoas com doenças raras.
A ASPADOR realizou, na sede do Ministério Público da Paraíba, a audiência pública "Triagem Neonatal e Doenças Raras: a Importância de Nascer com Acesso ao Diagnóstico", em parceria com o CAO Saúde, coordenado pelo Dr. Leonardo Pereira, e a SEPLAG-PB, representada pela Dra. Ana Maria de França.
Um espaço de diálogo, escuta e construção coletiva, reafirmando que o acesso ao diagnóstico precoce é um direito fundamental e um passo decisivo para salvar vidas, reduzir sequelas e garantir cuidado integral às pessoas com doenças raras.
Mais do que uma audiência pública, vivenciamos um momento de compromisso, sensibilidade e mobilização em defesa de uma causa que transforma vidas.
A Aspador é um espaço dedicado à informação, conscientização e apoio à comunidade de doenças raras.
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